DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE
DOWN
El día Internacional del Síndrome
de Down, se celebra cada 21 de marzo, (la fecha no es casual y es que el 21-3
(marzo) se refiere a la triplicación del cromosoma 21, llamado comúnmente
Síndrome de Down.)
Y se celebra con el objetivo, de
desarrollar la conciencia pública sobre este tema, recordando y logrando una
mejor comprensión sobre esta condición, así como promover los derechos de las
personas con el Síndrome de Down a vivir una vida plena y digna, como
participante activo de sus comunidades y de la sociedad.
La
inclusión en el trabajo y en la sociedad siguen siendo dos grandes barreras
para las personas con Síndrome de Down, que reivindican su derecho a vivir el
presente y aspirar a un futuro.
"Una
de las cosas buenas que me ha dado Sofía es descubrir el fondo de las personas
que tengo a mi alrededor. Sofía me ha cambiado por completo y me ha dado una
nueva escala de valores. Ella puede conseguir todo lo que se proponga con
esfuerzo y voluntad. Nos demuestra que la discapacidad no está reñida en
absoluto con la felicidad. Es lo mejor que nos ha pasado en la vida, es un
regalo y yo por nada del mundo la cambiaría por otra persona".
Así
comienza el spot "El regalo de Sofía" que DOWN ESPAÑA ha realizado
para 28 televisiones nacionales y autonómicas que se han sumado a la campaña y
emitirán gratuitamente el spot hoy día 21 de marzo, con motivo del Día Mundial
del Síndrome de Down.
La
campaña que lanza DOWN ESPAÑA tiene como objetivo mostrar lo que las personas
con síndrome de Down aportan a la sociedad. "Valores como la constancia,
la empatía, el afán de superación, el entusiasmo por las pequeñas cosas, la
generosidad, la naturalidad, la importancia de vivir en el presente… son
algunas de las cosas que nos enseñan las personas con síndrome de Down y que
enriquecen a toda la sociedad", cuentan en su web.
A
parte del spot, DOWN ESPAÑA ha organizado un evento multitudinario que tendrá
lugar en la Plaza de Callao de Madrid hoy 21 de marzo a partir de las 10:45
horas. Allí se instalarán un muro gigante de 15 metros en el que los ciudadanos
podrán poner mensajes solidarios con el síndrome de Down y un stand que
ofrecerá información sobre esta discapacidad intelectual.
A
las once en punto se dará por inaugurado el Día Mundial del Síndrome de Down en
el momento en el que se active un pulsador conectado con las pantallas gigantes
de Callao, Gran Vía y Palacio de la Prensa que proyectarán, a partir de ese
instante y a lo largo de una semana, imágenes de personas con síndrome de Down.
Y a las 11:15 horas tendrá lugar el primer flashmob solidario con el síndrome
de Down en la misma Plaza de Callao.
"Todavía
hay mucho desconocimiento y la gente no sabe todas las cosas que pueden hacer.
Tenemos que lograr que se acostumbren, que no les den la espalda. Tiene que
haber trabajo y esfuerzo". Así opina Patricia Giral, madre de Sofía, una
pequeña de 6 años coqueta y risueña que ya ha hecho sus pequeños pinitos como
modelo. El caso de Sofía es un ejemplo entre mil. Su sonrisa imprime esperanza
y futuro a este síndrome.
Junto
a Sofía, un grupo de niños pertenecientes a la Fundación Garrigou dieron
muestras de su naturalidad durante el I Desfile Solidario gracias a la
colaboración de RENFE y que contó con el presentador Joaquin Prat como maestro
de ceremonias. El desparpajo y la espontaneidad de estos pequeños lanzan un
mensaje: "No somos diferentes".
Al
hablar con GACETA.ES, Patricia Giral se mostraba orgullosa por lo bien que
habían desfilado todos los niños y lo guapos que estaban. "Ha sido
espectacular, la gente estaba muy concienciada".
"Ellos
tienen derecho a llegar a esta sociedad. Tienen sus ojitos, su nariz, su
boquita... y hay que hacerles ver que pueden desempeñar las mismas actividades
que el resto de personas. También pueden ser modelos ¡y muy guapos!",
contaba con orgullo. Y no es sólo el orgullo de esta madre sino que el desfile
para todos los padres "fue un verdadero orgullo".
Patricia
hace hincapié en que debe normalizarse la situación de las personas con
Síndrome de Down en la sociedad, ya que son personas con capacidades
diferentes, con millones de tareas que pueden desempeñar pero que chocan de
frente con el ingente desconocimiento social.
'Aún
queda mucho por hacer'
La
directora de comunicación de DOWN ESPAÑA, Beatriz Prieto Fernández asegura a
GACETA.ES que el objetivo de este Día Mundial del Síndrome de Down es
sensibilizar a la sociedad ante este tema, mostrarles a las personas
"acercarlas a cómo son, cómo viven, cuáles son sus sueños. En definitiva,
acercarlas a la sociedad".
Beatriz
asegura que "de momento hemos conseguido una gran integración - les
podemos ver trabajando, en su tiempo de ocio con su grupo de amigos... -, hemos
superado muchas limitaciones pero aún quedan muchas otras cosas por
hacer".
Al
hacer referencia a algunas limitaciones, Beatriz recuerda el caso de la
discoteca "Puzzle" de Sabadell (Barcelona) la cual impidió la entrada
al local a nueve jóvenes mayores de edad con síndrome de Down y a tres personas
que les acompañaban, alegando que eran "un grupo especial". Este
hecho muestra que los grandes perjuicios sociales hacia las personas con este
síndrome permanecen aún vigentes. La directora de comunicación de DOWN ESPAÑA,
también hace alusión al tema de la integración escolar. "Tenemos mucho que
hacer con el tema de la inclusión escolar" ya que aún existen escuelas
específicas para "niños especiales".
Respecto
a la integración en el trabajo, Beatriz asegura que solamente el 5% de las
personas con Síndrome de Down "están trabajando en empresas
ordinarias". Subraya que uno de los principales retos a los que se
enfrentan actualmente es el envejecimiento de estas personas. "La
esperanza de vida de las personas con este síndrome ha aumentado 20 años. Con
40 años tienen alzheimer precoz y la esperanza de vida ya ha aumentado a los 60
años", comenta Prieto.
Otro
de los grandes retos son las investigaciones que ayuden a aportar algo de luz
sobre el síndrome.
'Síndrome
de down… y qué!'
Este
es el nombre que recibe la campaña que promueve en nuestro país la Fundación
Síndrome de Down de Madrid. Con esta campaña - que reúne asociaciones de 12
países -, se pretende desmitificar la condición de las personas afectadas y
romper las barreras que la sociedad tiene ante este síndrome.
La
realidad es que la sociedad está repleta de perjuicios hacia las personas que
tienen este síndrome y, tal y como indica la Fundación Síndrome de Down de
Madrid, es evidente la falta de políticas de salud en muchos países. Estas
políticas serían necesarias para romper con todas las barreras sociales así
como para ofrecer a las familias soluciones terapéuticas positivas.
También
hace alusión a la insuficiencia de esfuerzos destinados a facilitar la
integración escolar y laboral de las personas con síndrome de Down. La
Fundación reitera que, con independencia de la nacionalidad, los ciudadanos
europeos necesitan un mensaje positivo y con perspectiva de futuro respecto a
su hijo con discapacidad.
Tanto
la persona afectada como su familia son merecedores de la misma dignidad y
respeto que cualquier otra persona y en muchos casos eso no se percibe, destaca
la Fundación Síndrome de Down de Madrid. De ahí esta campaña de concienciación,
que tiene un mensaje muy claro: 'Síndrome de Down…y qué!'.
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